{"id":29964,"date":"2012-11-26T14:00:46","date_gmt":"2012-11-26T17:00:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.elsindical.com.ar\/notas\/?p=29964"},"modified":"2012-11-26T14:00:46","modified_gmt":"2012-11-26T17:00:46","slug":"tiene-una-rara-enfermedad-y-necesita-1-800-pesos-diarios-en-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elsindical.com.ar\/notas\/tiene-una-rara-enfermedad-y-necesita-1-800-pesos-diarios-en-medicamentos\/","title":{"rendered":"Tiene una rara enfermedad y necesita 1.800 pesos diarios en medicamentos"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Un llamado desde el colegio de Leila encendi\u00f3 la alarma. Los profesores ve\u00edan con preocupaci\u00f3n que la chica de 15 a\u00f1os, que siempre hab\u00eda sido buena alumna, se mostrara dispersa y manifestara\u00a0 in\u00e9ditos problemas de aprendizaje. La luz roja dio inicio a un intenso raid por diferentes especialistas que termin\u00f3 con el diagn\u00f3stico de una rara enfermedad que en el pa\u00eds, incluida ella, s\u00f3lo padecen 27 personas. La patolog\u00eda no tiene cura, pero se puede detener su avance con medicamentos que cuestan 375 d\u00f3lares por d\u00eda<\/strong> (unos 1.800 pesos al cambio oficial), por lo que la familia pide ayuda para afrontar el tratamiento.<\/em><\/p>\n

Tras una biopsia de piel realizada el 1\u00b0 de septiembre en el Hospital de Ni\u00f1os de La Plata, los cambios en Leila tuvieron un nombre: Niemann Pick C. Se trata de una enfermedad hereditaria en la que el cuerpo no puede descomponer correctamente ciertas grasas, eso hace que se acumulen grandes cantidades de colesterol en el h\u00edgado, el bazo y el cerebro. Se manifiesta con dificultad para mover las extremidades y de aprendizaje, mala pronunciaci\u00f3n, problemas para caminar, temblores y convulsiones, entre otros s\u00edntomas. Algunas de esas se\u00f1ales hab\u00edan detectado los docentes en Leila, por eso recomendaron una consulta con una psicopedagoga. \u201cLuego de un test, dijeron que ten\u00eda el aprendizaje de una persona de nueve a\u00f1os<\/strong>\u201d, cont\u00f3 el pap\u00e1 de la chica, Juan Manuel Etchepare, en di\u00e1logo con el diario Muy.<\/p>\n

La enfermedad provoca un deterioro progresivo en el cerebro<\/strong> y no tiene cura, s\u00f3lo puede ser estabilizada con un medicamento que debe traerse de Inglaterra, el Miglustat. \u201cElla debe comenzar con dos c\u00e1psulas por d\u00eda y debe tomarlas todos los d\u00edas de su vida, ya que son indispensables para lentificar el proceso de deterioro que es inevitable<\/strong>\u201d, se\u00f1al\u00f3 Luciana, su mam\u00e1. Ochenta c\u00e1psulas del medicamento cuestan 15 mil d\u00f3lares, por lo que al cambio oficial (1 d\u00f3lar=4,80 pesos), la familia necesitar\u00eda 1.800 pesos diarios para costear el tratamiento.<\/p>\n

\u201cLa idea es juntar 60 mil d\u00f3lares para los primeros meses de tratamiento, hasta que la obra social autorice la cobertura, a\u00f1adi\u00f3 Luciana en declaraciones a Muy. \u201cNo nos vamos a quedar viendo c\u00f3mo nuestra hija empeora d\u00eda a d\u00eda\u201d. Para reunir el dinero, la familia abri\u00f3 una cuenta bancaria (ver datos abajo). Tambi\u00e9n reciben apoyos a trav\u00e9s del perfil en Facebook Ayudando a Leila<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Los Etchepare son de Chascom\u00fas. El drama al que le dan pelea podr\u00eda agravarse dado que la enfermedad de Leila es hereditaria, por lo que sus hermanitos Juan (11) y Abril (9) tienen un 25 por ciento de probabilidades de padecerla tambi\u00e9n. La semana pasada viajaron a La Plata para realizarse la biopsia que permita constatarlo. Los resultados demoran 90 d\u00edas. \u201cLes pedimos a todos recen por nuestros hijos, que sabemos que es la fuerza m\u00e1s grande que existe\u201d, ruega su mam\u00e1.<\/p>\n

Para colaborar: cuenta 2310711911, en el Banco Naci\u00f3n Argentina, Sucursal Chascomus N\u00b0 1450, a nombre de BEROY LUCIANA SOFIA. El n\u00famero de CBU es: 01102316\/30023107119115. <\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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